Hemos desarrollado máquinas capaces de manejar cantidades de datos que hace unos pocos años no podíamos ni sospechar y algoritmos complejos para analizarlos revelando patrones inaccesibles para la mente humana. Sin embargo, toda esa tecnología no puede evitar ser dependiente de la calidad de la materia prima, que es el dato.

Y en el dominio de la Salud y de la Sanidad, donde la cantidad de información y la complejidad de la naturaleza de ésta son infinitamente mayores que en otros contextos de la vida, esta dependencia de la calidad es más evidente.

Cuando el dato está garantizado por un origen fiable, como son los dispositivos médicos capaces de capturarlo por sí mismos, su análisis produce resultados asombrosos con un elevado nivel de precisión. Podemos analizar la imagen médica registrada en forma de bits y desarrollar métodos de interpretación que nos dan una lectura que ya están demostrando que superan las habilidades del humano mejor entrenado aplicando algoritmos ininteligibles, siendo este un reto a afrontar. De hecho las grandes agencias americanas de la investigación ya están trabajando en la confiabilidad en los resultados que proponen los algoritmos (Explainable Artificial Intelligence, XAI) (https://www.darpa.mil/program/explainable-artificial-intelligence), así como las propias agencias regulatorias (https://www.fda.gov/medical-devices/software-medical-device-samd/artificial-intelligence-and-machine-learning-software-medical-device).

El progreso en estas áreas es evidente, aunque la mayor parte de los esfuerzos vayan destinados a un objetivo de tan escaso valor para la evolución de la humanidad como es “vender cada vez más a más gente”.

Sin embargo, la mayoría de los profesionales que trabajamos en el ámbito de las tecnologías de la información aplicadas a la salud compartimos la sensación de que los avances en este terreno son inaceptablemente parsimoniosos y con evidente necesidad de reducir el riesgo del paciente mediante su aplicación. No podemos negar los esperanzadores resultados derivados del análisis de la información médica cuando ésta tiene un origen fiable, en el sentido previamente comentado.

Los datos de las imágenes médicas, los dispositivos de electromedicina o la información genómica, por poner algunos ejemplos, pertenecen a esa categoría y constituyen áreas en las que los progresos se producen de forma exponencial.

Pero la medicina sigue necesitando de la perspectiva hipocrática. La información proporcionada por el enfermo y el enfoque clínico de los profesionales sanitarios mantiene su valor fundamental como base para las decisiones asistenciales. Llevamos ya muchos años registrando esa información en soporte digital y hemos acumulado una considerable cantidad de datos individuales de salud que abarca una serie histórica y un ámbito poblacional suficiente para alimentar análisis complejos, capaces de sacar a la luz nuevos conocimientos sobre la enfermedad que nos ayuden a combatirla de forma más eficaz y efectiva. Esa información está ahí esperando ser revelada, pero permanece impenetrable por la deficiente calidad de los registros clínicos en los que se esconde.

La responsabilidad de esta grave situación es compartida por desarrolladores, implantadores, usuarios y gestores. El esfuerzo realizado a lo largo de muchos años para extender el uso de la multiplicidad de historias digitales de salud que conforman el disperso panorama actual ha tenido algunos desaciertos entre los que, quizá, el más grave sea el no haber puesto el suficiente celo en garantizar la calidad del dato registrado. A menudo se focaliza en otros problemas que, no siendo pequeños, admiten solución. La interoperabilidad entre sistemas diversos puede conseguirse si la información está adecuadamente organizada y es completa y veraz. Pero en la mayoría de los casos, no se dan plenamente estos atributos porque: en el diseño se ha primado la comodidad del profesional, reproduciendo procesos concebidos en la era preinformática; las implantaciones se han focalizado en el arranque, descuidando la continuidad de la formación y la ocasión de corregir los lógicos vicios propiciados por la inercia; los usuarios no siempre han comprendido el valor de los registros para compartir la información con el resto de profesionales; y los gestores no se han preocupado lo suficiente de evaluar la calidad de los datos para identificar así las disfunciones que la amenazan y ponerles remedio en una fase temprana.

En los albores de la informática médica se comprendió mejor esta necesidad y no se cuestionó la oportunidad de crear las unidades de documentación clínica con el fin de garantizar la normalización de la codificación diagnóstica. Entonces nos conformábamos con un conjunto mínimo de datos que, sorprendentemente, tras casi 40 años de desarrollo exponencial de la informática, sigue siendo la base de la mayor parte de los análisis de datos clínicos además de ser los más fiables.

Seguimos haciendo esfuerzos para mejorar las historias digitales de salud, pero lo que más urge es poner el foco en la calidad del dato implantando y consolidando mecanismos de evaluación que, probablemente, requieren la creación de unidades específicas con perfiles multidisciplinares incluso de desarrollo de herramientas informáticas avanzadas basadas en Tecnología del Lenguaje, etc. para ayudar en este propósito.